Crohn: como viver com uma doença sem cura

1- Como você descobriu que é portadora da doença de Crohn?

Joice: Eu descobri porque comecei a sentir muitas dores abdominais, cólicas, gases, diarreia e uma anemia muito severa que não passava com nenhum tipo de medicamento.


2- A doença de Crohn afeta o sistema digestório. Devido a isso você possui alguma restrição alimentar?

Joice: Sim, muitas restrições... Quando estou em crise, minha dieta é sem fibra, sem resíduo, com baixa concentração de açúcar e gordura. Então, não posso tomar nada que tenha lactose, nada que tenha casca, sementes, ou que vá deixar resíduo. Por exemplo, a melancia se eu for chupar tenho que chupar só a água. Não posso engolir o caroço nem a massa. A maioria das coisas eu não posso comer. Nada que seja integral também.


3- Quais são os sintomas que mais te incomodam?

Joice: Fraqueza, muita fraqueza, indisposição, diarreia e as cólicas abdominais.


4- Possui alguma medicação da qual você faz uso constante? Se sim, os remédios conseguem aliviar os sintomas?

Joice: Não, eu faço uso de imunossupressor que é a Azatioprina e a Mesalazina. Faço uso de imunobiológico, já usei o Adamimumabe e o Infliximabe. Agora, vou trocar pelo Certolizunab. Nenhum deu certo. E uso também o Prednisona, que é corticoide, alguns outros para dor e eles são todos de uso constante. Mas nenhum conseguiu amenizar os sintomas da doença.


5- Como a doença afeta o seu dia a dia?

Joice: A doença afeta drasticamente, porque como os alimentos não são muito bem absorvidos, por causa das lesões do meu intestino, então eu tenho muita fraqueza, indisposição e falta de energia. Além disso, como a minha dieta já é muito restrita, eu fico um pouco sem opções do que comer e dificulta bastante, uma vez que minha rotina é muito corrida. É muito difícil ter um cuidado especial com a dieta e levar isso para o dia a dia da faculdade, para comer em lugares fora. E o meu sono também é muito prejudicado, tanto pela recorrência da diarreia quanto pela recorrência do estresse (causado pela doença) e das dores. Muitos pacientes não conseguem dormir a noite por causa das dores abdominais e dor nas juntas, a qual tenho com frequência, pela falta de absorção de cálcio, vitamina D e ferro. São todos sintomas de inflamação crônica que é o caso da doença de Crohn. Tudo fica muito baixo no seu sistema e você não consegue suprir essa necessidade.


6- Você está fazendo uma campanha de arrecadação de dinheiro para a realização de um transplante de medula óssea. Como funciona essa técnica? É uma técnica nova ou já existe há algum tempo?

Joice: Então... A técnica é razoavelmente nova. Começou agora no século XXI. Os primeiros estudos vieram de Chicago. Lá, os médicos começaram a utilizar essa técnica, na verdade, não para a doença de Crohn. O que aconteceu é que os pacientes, que eles estavam testando, tinham uma outra doença. E eles, ao fazerem o transplante de medula óssea, perceberam que a doença de Crohn também era amenizada. Os sintomas não se repercutiam mais na vida da pessoa e ela poderia deixar de fazer o uso de medicamentos: ela continuaria tendo a doença nos seus genes, no seu DNA, mas ela não tem os sintomas da doença por isso não faz uso de medicamentos. Eles foram aprimorando a técnica e hoje esse transplante já existe aqui no Brasil, disponibilizado por um médico que foi em Chicago. Ele fez os estudos junto com médicos de lá. Inclusive os médicos de Chicago vieram aqui ajudá-lo a fazer os primeiros transplantes, para que ele aprendesse a técnica. Ele conseguiu desenvolver a pesquisa dele e está trazendo isso aqui para o Brasil. Mas é tudo muito novo, por isso é muito caro.


7- Cursar biomedicina te ajuda a entender melhor sua doença e a lidar com ela?

Joice: Sim, ajuda muito. O que eu vejo nos pacientes, com quem eu convivo, é que eles não têm muita noção do que estão tomando, do que está acontecendo com o corpo deles. Muita gente chega lá e os médicos simplesmente falam: “você tem isso e vai tomar esse remédio aqui, que irá ajudar”. A pessoa vai para casa feliz, sem saber nem os riscos do que ela está tomando. Então para uma pessoa que tem a doença de Crohn como eu - eu sou imunossuprimida, tenho que tomar mais precauções que as outras pessoas. E fazer biomedicina me ajudar a entender o que está por trás desses remédios que eu estou tomando, o que eles podem me ajudar e o que eles podem me prejudicar. Também me incentiva a procurar outras alternativas. Porque como eu estou ali na área da pesquisa, na área da saúde, tenho mais acesso a isso. E também tenho mais acesso a coisas novas. Estar sempre pesquisando: foi por meio disso que eu encontrei o transplante de medula óssea.


8- Qual sugestão você daria a uma pessoa que descobriu recentemente ser portadora da doença de Crohn?

Joice: Bom, primeiro eu falaria para essa pessoa não se desesperar no começo. Porque cada pessoa reage à doença de Crohn de uma forma totalmente diferente. Eu converso com pessoas que praticamente nunca sentiram nada. Levam a vida normalmente, tomam dois comprimidos por dia e não sentem nada. Eu tomo uma “porrada” de remédios e não consigo, mesmo assim, ter uma vida normal. Então a pessoa tem que descobrir primeiro como ela vai reagir, como seu corpo reage. Por isso, não adianta se desesperar no começo. E para ela ir se descobrindo, porque a doença de Crohn é uma descoberta a cada dia. Às vezes,

hoje eu posso tomar um sorvete e não ter nada e amanhã comer um abacaxi e ficar com muita dor e sofrer muito. A pessoa tem que tentar se descobrir e tentar sempre buscar coisas novas, pesquisar. Não ir “nessa onda” só de ouvir o que seu médico falou e aceitar, porque os médicos são treinados para chegar lá, te atender em 5-15 minutos e passar para o próximo. Então tem que estar sempre buscando sugar dele o máximo de informação possível. Também pesquisar coisas a mais e levar para o seu médico, pois a obrigação dele é te dar o melhor tratamento. Se não estiver, você pode buscar e tentar fazer com que você receba esse tratamento. Todos nós temos direito a isso. E é o que eu estou tentando fazer. Eu tenho um ótimo tratamento aqui, mas não é o melhor para mim no momento. Então, eu estou tentando buscar coisas novas, para tentar melhorar minha qualidade de vida.



Joice Cruz Jatobá

Graduanda em Biomedicina - UFU


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